Дозвольте бути мамою

13/09/2014 0 комментария

Багато років поспіль нам з усіх боків розповідають про необхідність демографічного підйому і про те, як треба захищати материнство з дитинством
Тому ситуація, коли на тебе обрушується постійний пресинг «відмовся від своєї дитини, кинь його, плюнь на нього, забудь про нього» - здається якоюсь фантасмагорією з фільму жахів. Однак саме через це пекло доводиться проходити кожної сотої породіллі. Тієї, у чию дитину знайшли аномалію розвитку. Причому важливо розуміти, що на цьому місці може опинитися кожна: причини 40-60% аномалій науці досі невідомі, і не залежать ні від здоров'я батьків, ні від їхнього способу життя, ні від навколишнього середовища.
Починається ще до пологів. Згідно з наказом Міністерства охорони здоров'я і соціального розвитку №736, якщо в процесі вагітності у малюка виявляють вроджені вади розвитку, хромосомну аномалію або синдром, лікарі обов'язково повинні порекомендувати мамі зробити аборт. На практиці ця «рекомендація» обертається жорстким тиском: «навіщо вам потрібні ці проблеми», «краще потім іншого народите».
Протистояти такому натиску вкрай складно. Особливо коли твій організм знесилений токсикозом, і сил на те, щоб відстоювати власну позицію, не так вже й багато. Тим не менш, припустимо, це вдалося. Тепер прийшов час визначатися з пологовим будинком.
Як правило, особливі дітки дають різноманітні ускладнення, і ти вже розумієш, що, швидше за все, тобі доведеться провести в пологовому будинку кілька останніх тижнів вагітності, а пологи будуть досить важкими. Тому ти хочеш обрати лікаря, якому можна довіряти, і забезпечити собі хоч скільки-небудь стерпні умови життя в лікарні. Більшість сучасних пологових будинків, принаймні в Москві, пропонують послугу «укладання контракту» - ти платиш певну суму (зазвичай від 40 до 80 тисяч рублів), за яку отримуєш право народжувати під наглядом обраного тобою лікаря, окрему палату, право на відвідування родичами або хоча б батьком і т.п. Однак на особливих дітей дана послуга не поширюється: Міністерство охорони Здоров'я забороняє пологовим будинкам укладати контракт з батьками, що збираються народжувати дитину з вродженою патологією. Тому треба бути готової до того, що, починаючи з 35-36 тижня ти будеш лежати у загальній палаті, повністю ізольованої від зовнішнього світу, харчуватися перловою кашею і виступати в ролі тренувального манекена для постійно відвідують лікарню студентів-практикантів, кожному з яких буде цікаво вивчити, що у тебе всередині. А брати твої пологи буде черговий акушер можливо, той же самий студент-практикант.
Про самі пологи, втім, варто сказати окремо. За рідкісним винятком, особливі діти не бажають самостійно залишати материнське лоно, і врятувати ситуацію може тільки кесарів розтин. Однак не сподівайся переконати в цьому лікарів. Якщо дитина загине в пологах, їм доведеться звітувати ще і за дарма розсічену матку, тому вони до останнього будуть переконувати тебе, що ти зможеш народити сама. Скільки їх не вмовляй і ні посилаючись на медичні показання до кесаревого, не допоможе. Так що тобі треба буде промучився добу-інші в сутичках, і лише коли серце малюка вже майже перестане битися, а сам він наковтається навколоплідних вод, акушери погодяться провести екстрену операцію». Після успішного вирішення якої, будуть стояти з траурними особами мовляв, нещастя-то яке, народився таки.
Після пологів лікарі відразу ж почнуть пресувати тебе, переконуючи відмовитися від новонародженої. Робиться це не в лоб, а «по-доброму», входячи в довіру... Нехай, мовляв, малюк поки побуде у нас, при лікарні, а ви подумаєте, чи потрібен вам такий дитина... Не поспішайте, відпочиньте спершу, зважте всі «за» і «проти»...
Зайве говорити, що відвідування залишеної дитини батьками у багатьох лікарнях повністю заборонено, а в інших обмежується суворо певними годинами. Так що на грудне годування можеш не розраховувати. Ну, і взагалі, зв'язок мати-дитина в цьому випадку буде розірвано, і шансів на то, що ти все-таки захочеш визнати цього малюка, з кожним днем буде залишатися все менше і менше.
Якщо ти все ж забереш свою дитину додому, не сподівайся оформити для нього медичну страховку. Люди з вадами чи спадковими захворюваннями страхування в Росії не підлягають, так що лікувати його доведеться за власні гроші. Втім, навіть наявність великих грошей не стане для тебе панацеєю: більшість ліків для людей з синдромами не мають російської ліцензії, відповідно, заборонені до продажу в межах нашої країни. Так що доведеться шукати друзів та знайомих за кордоном, готових організувати доставку необхідних препаратів, або ж їздити в «шоп-тури» по закордонним аптекам.
При цьому проблеми зовсім не обмежаться дитячим віком. Чим старше стає дитина, тим більш серйозні виклики будуть вставати перед вашою родиною. Так, наприклад, на всю Росію є лічену кількість дитячих садочків і шкіл, які беруть особливих діток, а також кілька майданчиків, де можлива їх соціалізація. Причому більша частина з них зосереджена в Москві. Ще гірша ситуація з робочими місцями а прожити на вітчизняне допомога по інвалідності практично неможливо.
Однак найважчим для батьків особливих дітей, які проживають в Росії, стає навіть не нехтування ними з боку держави. До того, що наша влада на всіх рівнях досить часто буває байдужої і несправедливою, ми більш-менш звикли. Набагато важче сприймається аналогічна байдужість з боку звичайних людей. В тому числі, хороших знайомих, друзів та родичів, які не розуміють, навіщо потрібно «псувати собі життя», і від чистого серця намагаються переконати тебе відмовитися від власної дитини. Про випадкових зустрічних, шарахающихся від твого малюка на дитячому майданчику, або «теоретиків», думають в інтернеті та ЗМІ на тему «не треба штучно підтримувати життя особливих дітей, це не принесе щастя ні їм, ні їхнім батькам», і говорити нічого. Якщо ми зайдемо на нечисленні російськомовні сайти, присвячені особливим діткам, ми знайдемо там мам, які перетворилися на справжніх вояків з-за необхідності постійно боротися за кожен подих і крок власної дитини. Боротися не тільки з долею, але і з оточуючими.
Пам'ятаю, як мене вразило те, що на відповідних сайтах мамам пропонують придбати для своїх малюків майки з назвою їх синдрому. Спершу у мене навіть виникло відчуття, що це якийсь виклик ось, мовляв, дивіться: ми не соромимося наших особливостей, а пишаємося ними. Однак після того, як я уважно вивчила тональність повідомлень на форумах цих сайтів, мені стало ясно: на Заході таке питання давно вже не варто. Особливі діти там є нормальними членами суспільства, соромитися яких нікому не приходить в голову. А майка з назвою синдрому всього лише може допомогти незнайомим людям звернути увагу на такого малюка і довести його, наприклад, до будинку, якщо той загубився.
Представити у нас такий одяг практично неможливо. В кращому разі, вона викличе лише здивовані погляди, в гіршому насмішку, добре, якщо не агресивну. І адже не можна сказати, що наші співвітчизники злі і нечутки за своїм характером. Швидше за все, більшість з них дійсно не розуміє, скільки всього особливі дітки можуть дати оточуючим їх людям, і чому міркування про який-небудь «неповноцінності» дітей з синдромами здаються ахінеєю для їх батьків. Тобто все питання, як воно зазвичай і буває в наших реаліях, впирається в брак інформації. Не претендуючи на всеосяжність, спробую трохи заповнити цей недолік.
По-перше, особлива дитина це потужна емоційна віддача. Як сказала знайома, яка працює з такими дітьми: не знаю особливе у них мислення, але у них точно особливу серце. Якщо малюк з синдромом когось любить, то не щодо («за це люблю, а за це - ні»), а абсолютно кохає. Не звертаючи уваги на статуси, заслуги, поведінка, переваги і недоліки. Причому ця любов не закінчується ніколи. На відміну від звичайних дітей, які, виростаючи, починають звертати все менше уваги на своїх батьків, а іноді і зовсім перестають з ними спілкуватися, особлива дитина назавжди залишиться малюком, для якого мама і тато головні люди на світі.
По-друге, особливий дитина навчить тебе жити більш повноцінним життям. «Повноцінної» в буквальному сенсі слова коли за кожну прожиту добу ти платиш повну ціну і, відповідно, навчаєшся як слід цінувати все, що відбулося в цей день. В результаті, за місяць життя з таким малюком ти отримаєш більше вражень, ніж за кілька років, проведених із звичайними дітьми. І цей навик буде поширюватися на інші сфери життя ти почнеш бачити, наскільки бездарно ми часто витрачаємо свій час, і звикнеш робити кожен свій день неповторним.
В-третіх, звичайні материнські радості перша посмішка, перший крок, перше слово робляться особливо відчутними, якщо ти чекаєш цього першого кроку не один рік, а три, і до кінця не впевнена, що він взагалі колись станеться.
В-четвертих, ти станеш більш уважною і чуйною до оточуючих. В теорії ми всі знаємо, що у людей навколо нас повно проблем. Проте в реальності ми намагаємося захистити себе від цієї інформації. Так, наприклад, тільки за останній місяць я дізналася, що близько двох десятків моїх хороших знайомих в якийсь момент життя ховали своїх дітей. І адже не можна сказати, що раніше вони це приховували. Просто люди не схильні ні з того, ні з сього розповідати про власних бідах, а сама я не цікавилася цією частиною їх життя і навіть, мабуть, намагалася від неї як-то «закритися».
В-п'ятих, ти значно розшириш коло своїх друзів. Будь впевнена: особливий малюк, як магніт, притягає до себе хороших людей, готових прийти на допомогу в скрутну хвилину.
В-шостих, ти проведеш переоцінку власних цінностей, відсуваючи на другий план все суєтне і одномоментне (гроші, кар'єра, успіх, матеріальні придбання тощо) і почнеш орієнтуватися на вічне (любов, дружба, сім'я, радість, добро тощо). До речі, даний звернення до Бога не просто поставити свічку перед іконою або освятити паски на Великдень, а по-справжньому зрозуміти, що таке вічне життя, і наскільки тлінне все в цьому світі також часто відбувається саме при появі в твоїй родині особливого малюка.
В-сьомих, ти, нехай і вимушеним чином, сильно поповниш свої знання в медицині, біології і генетики. Зокрема, дізнаєшся про те, що гени визначають лише близько 50% (точніше, від 30 до 70%) майбутніх характеристик людини. А решта включаючи фізичні і розумові здібності, характер і навіть зовнішність коригується його вихованням і якістю життя. Тому синдром-це ще не вирок. Від того, як ти дбаєш про свою дитину, залежить, на що він здатний в майбутньому. Діапазон величезний: від нездатності в дорослому віці зробити покупку в магазині до відставання на клас-два за мірками загальноосвітньої школи.
Нарешті, ти дізнаєшся про те, що сучасна наука проникла ще далеко не у всі таємниці людського організму. І навіть коли лікарі кажуть, що ситуація безнадійна, завжди можна сподіватися на диво. Тому що дива трапляються далеко не так рідко, як здається на перший погляд.
І пропуском у світ чудес для тебе стане саме він. Твій незвичайний малюк. Невже хтось має права змусити тебе від нього відмовитися?
Світлана Шмельова