Батюшка-зберігач

28/09/2014 0 комментария

«Бог не обіцяв днів без болю, сміху без сліз, без сонця дощу... Але Він обіцяв дати силу на кожен день, втішати засмучених і висвітлити шлях іде» - на сайті першого в Росії дитячого хоспісу в Санкт-Петербурзі ці слова, винесені нагору сторінки. Директор хоспісу протоієрей Олександр Ткаченко - людина унікальна. Його душі вистачає не тільки на церковне служіння (він настоятель п'яти храмів), але і на таку богоугодну справу, як допомога хворим дітям. Дев'ять років тому він організував дитячу паліативну службу в місті на Неві. Але серце його болить за всіх діточок Росії. А тому в планах - відкриття федеральних центрів у Москві та Петербурзі, а також надання допомоги дітям в регіонах. З батьком Олександром ми зустрілися в Москві, куди священнослужитель прибув з важливою місією - допомогти своїм досвідом у відкритті дитячого госпісу при Марфо-Маріїнської обителі.
«Я опинився в потрібному місці в потрібний час»
- Яка основна задача людей, які працюють в дитячому хоспісі?
- Зробити так, щоб жити стало цікаво, щоб жити було не боляче, щоб жити було не сумно. Ось три складові життя дитини - спілкування, гра і навчання, які протягом дня повинні бути присутніми. Тому лікарі роблять все, щоб було не боляче і щоб дитина могла відчувати себе максимально комфортно. А всі інші співробітники займаються тим, щоб було не страшно, щоб не було сумно, щоб було чим зайнятися. Дитячий хоспіс, якщо говорити про концепцію, це не тільки і навіть не стільки медичне установа, це певна філософія, яка допомагає дитині жити, незважаючи на хворобу.
Психологи з допомогою гри говорять з дитиною про ті почуття, які в ньому живуть. Наприклад, яка в нього іграшка - весела, сумна, страшна? Чому? Іноді дитина з допомогою ляльки, за допомогою того, як він за нею доглядає, може скласти уявлення про те, як потрібно доглядати за ним. Він говорить нам, наприклад, як потрібно зробити так, щоб укол був неболезненный.
Інші фахівці навчають дітей творчим навичкам, наприклад, вчать малювати, ліпити, навіть створювати мультфільми. До нас приходять співробітники одного з мультиплікаційних студій, і вони допомагають дітям робити фільми: діти пишуть сюжет, потім промальовують, знімають його, накладають звук, текст. Ці мультфільми навіть беруть участь у міжнародних конкурсах. От у минулому році наш хлопчик виграв конкурс мальованих мультфільмів на міжнародному фестивалі у Фінляндії. Тобто для кожної дитини підбирається певний вид діяльності, який був би йому цікавий.
- Але чому раптом у вашому житті виникла ідея зайнятися безнадійно хворими дітьми?
- Напевно, правильним відповіддю на це питання буде такою: Господь привів, дозволив мені опинитися в потрібному місці в потрібний час. Напевно, у кожного священика, який поставлений для того, щоб служити Богу і людям, в душі живе питання: що ж ще він може зробити крім стояти біля вівтаря? Так вийшло, що мені була близька медицина. Ще в семінарії я читав підручники з кардіології, по закінченні навчання поїхав до Сполучених Штатів, де проходив курс навчання діяльності священиків у лікарні. Повернувшись в Санкт-Петербург, служив у Миколаївському Морському соборі. І ось там я і знайшов область, де зміг себе застосувати. Перший пацієнт, який мені зустрівся, була безнадійно хвора дівчинка. Ми багато часу тоді приділяли спілкування з нею та її родиною. А оскільки сім'ї хворих дітей знають один одного, ми стали зустрічатися і з тими людьми, хто їх знав, хто приходив допомагати. Коли я прийшов відвідати її в останній раз, було зрозуміло, що ми не зустрінемося більше. Вона сказала: «Ну, от і все. Ідіть, батюшка. Зустрінемось в раю». Дівчинка померла, але на цьому все не закінчилося. Я бачив, що потребують допомоги ще багато. Спочатку було 7 пацієнтів, потім - 13, через рік - вже 40, потім - 120, а зараз в Петербурзі у нас близько 300 пацієнтів.
- Як склався ваш колектив? Ви самі шукали лікарів або вони вас знаходили?

- Колектив складався складно, тому що знайти лікаря, який буде готовий працювати тільки з вмираючими пацієнтами, дуже непросто. Психологічно лікар повинен отримувати задоволення від того, що він когось вилікував. А якщо протягом тривалого часу він бачить тільки вмираючих пацієнтів, в якийсь момент він починає замислюватися, наскільки результативним його працю.
Спеціальності «лікар дитячої паліативної медицини» не існує, і ми просто брали лікарів високої кваліфікації, людей, які були налаштовані нам допомагати.
- А зараз кістяк персоналу вашого хоспісу складається з кого? З учнів семінарії, лікарів, волонтерів?
- Ні, він складається з людей світських професій, медичних і немедичних. Набирати фахівців за православним ознакою, мабуть, було б невірно. Це просто люди правильного пристрою душі. Адже діти, які потрапляють в хоспіс, самі різні: віруючі, невіруючі, православні, мусульмани. Але вони несуть у собі просту людську біль. Серед персоналу вони знаходять ту людину, який би міг найбільш адекватно відповісти на їхні почуття, який міг би говорити з ними мовою їх світогляду. І тому колектив дуже різний.
- Відразу виникає питання: церковний служитель є директором державного медичного закладу?
- Так, це перший такий досвід. Я думаю, що це хороший приклад. Церковний служитель може вирішувати державні завдання, у нас є хороші кадри. І я зовсім не унікальна людина. Серед духовенства дуже багато людей з вищою освітою, в тому числі і медичними, яким можна довірити очолити таку установу.
Хоспіс - це не просто стіни
- Діти розуміють, що вони невиліковно хворі?
- У кожного своя міра усвідомлення проблеми. Для когось це розуміння очевидного, і він не соромиться про це говорити. А хтось цю тему уникає, бо боляче або сумно думати про це. Хтось не розуміє і, можливо, добре, що не розуміє, бо нелегко буде вивести дитину зі стану глибокої депресії. Тому у нас дуже великий штат дитячих психологів, які виробляють правила поведінки при спілкуванні з кожною дитиною. Вони промовляють і з лікарями, і з людьми, що обслуговують цієї дитини, і з сім'єю те, про що можна і про що не можна з ним говорити.
Ми видали книжки - посібника з картинками, які допомагають говорити з дитиною на тему життя і смерті. На прикладі природних явищ і зміни сезонів, скажімо. Дитина стикається зі смертю протягом своєї життя: він бачить, що квіти зійшли, зів'яли. Тобто усвідомлення смерті присутня як якась даність в цьому житті. Це не сумно, просто так є. Є початок життя, тобто кінець. Це справедливо і для квіточки, і для маленького муравьишки. І поступово книга від сторінки до сторінки приходить до того, що цей закон справедливий і для людини. Ця книга - лише один із способів почати з дитиною говорити на цю тему.
Є інша допомога, що зачіпає різні сторони переживань, пов'язаних зі смертю. Книжка називається «Коли вмирають динозаври». Динозаври померли, всі про це знають. Але якщо уявити динозавриків, що живуть в мультяшному світі, то у них є свої переживання з цього приводу. У маленьких динозавриків виникають різні питання: що таке смерть, що буде, коли засиплють землею, як я повинен спілкуватися з тим, у кого померла бабуся-динозавр? У книжці немає однозначних відповідей на питання. Динозаврики різні, і кожен з них по-своєму відповідає на певне питання. І дитина зазвичай акцентує увагу на тому відповіді, який відображає його подання. Психологічні переживання дуже складні, і тут скоріше важливо не те, яку відповідь дитина дасть зараз, а важливо, через які стадії проходить осмислення смерті. Потрібно дати дитині можливість говорити про те, що його турбує, щоб переживання не стали кошмарами.
- Невже за ці роки не було жодного випадку чудесного зцілення?
- Скажімо так, якщо дитина живе довше, ніж передбачає лікуючий лікар, більше, ніж можливо при його стані на думку науки, - це диво. Якщо дитина живе і життя йому в радість - це диво, без сумніву. Таких випадків, при яких захворювання спочатку їсти, а потім ні, я не бачив. Але я бачив багато випадків, при яких Бог присутній у житті і в смерті цих людей, і вони відчувають сильну, допомагає Божу руку поруч з собою. Там, де скорбота, - поруч Бог. Святіший патріарх, коли приїжджав в дитячий хоспіс, сказав фразу, яка запала мені в душу: «Якщо хочете зустріти Бога - приїжджайте в дитячий хоспіс». Ось це почуття присутності Бога - воно там є.
- Чули про вашу чудову акцію «Мрії збуваються»...
- Гарна і потрібна акція. Вона знову ж являє собою частину нашої діяльності. Розмірковуючи про те, як допомогти сім'ї хворої дитини, ми прийшли до розуміння, що для того, щоб підняти емоційний тонус, щоб зміцнити життєві сили, потрібно зрозуміти, про що дитина мріє, - і виконати цю мрію. Тоді дитина відчує, що він потрібен, що він небайдужий людям навколо нього. Ми запитували дітей, що вони хочуть мати або де хочуть побувати, з ким вони хочуть зустрітися, що вони хочуть відчути. І виконували ці бажання. Хтось хотів відчути себе менеджером, хто хотів відчути себе поліцейським, хто хотів випробувати радість від руху на катері з повітряною подушкою...
- У випадку з менеджером і поліцейським як ви це робили?
- Ну, у випадку з менеджером для дитини важливо було відчути, що він чогось у своєму житті досяг, зайняв якесь положення в суспільстві. І тут було нескладно домовитися з моїми знайомими, які є керівниками підприємств, щоб вони взяли хлопчика на роботу. Вони влаштували його на роботу, купили йому костюм і дипломат - і він ходив в офіс. Він відчував себе залученим в процес, отримував зарплату. Це було важливо і для його самооцінки, і для формування думки навколо нього. Ця мрія дитини виповнилася і допомогла йому жити.
Виконати мрію стати поліцейським - теж нескладно. Загалом, завжди можна знайти хороших людей, які допомогли б дитині.
- А які мрії були найскладніші для виконання?
- Я не пам'ятаю складних для виконання мрій... Вони всі були цікавими, змушували весь колектив думати, наприклад, як би зустрітися з Адріано Челентано, якщо він нікуди не виїжджає?
Але не було так, щоб мрія дитини не здійснилася. І Челентано прислав від себе диски з автографами та побажаннями, та інші світові зірки надсилали якісь знаки уваги, дуже зворушливі. Нещодавно ось Джонні Депп надіслав листівку хлопчику, свій новий диск, ще якісь сувеніри.
- Російські зірки так само чуйні?
- Так, вони чуйні. Один відомий співак одного разу приїхав - без камер, без свідків. Мама дитини хотіла з ним сфотографуватися, але він сказав: «Ні, не треба, я приїхав до дитини». Вони посиділи, поговорили, дитина розповідав про те, що він любить у творчості цього артиста, і той сказав: «Знаєш, я тобі покажу свій новий кліп. Нікому ще не показував, мені потрібно твоя думка».
Коли зірки приїжджають, вони приїжджають не для того, щоб себе показати, а щоб привернути увагу громадськості до цих проблем або до цього конкретній дитині, тому що громадськість стежить за їх життям. Так зробив, наприклад, Федір Бондарчук, який у прямому ефірі сказав журналістам: «Я сюди приїхав, щоб ви сюди приїхали».
Одного дитячого хоспісу для Росії мало
- Марфо-Маріїнська обитель збирається відкрити на своїй базі дитячий хоспіс у Москві. А як щодо самої системи? Є лікарі, психологи - взагалі, люди, які готові цим займатися?
- Все знаходиться саме в початковій стадії. У Марфо-Маріїнської обителі є приміщення. Але необхідно дотримати ряд санітарних вимог, щоб у будинку можна було відкрити медичний стаціонар. Але вже розпочала роботу виїзна служба, зараз вони формують колектив.
- А в держструктурах ви знаходите порозуміння?
- Ви знаєте, всі допомагають. Всі ставляться з розумінням - просто тому, що у людини є серце. І, коли ми говоримо про дитячому хоспісі, будь-яка людина відгукується. Але, мабуть, потрібно час, щоб вписати таку різнобічну діяльність у сухі нормативи. Дуже багато всього треба продумати. Може бути, в силу цього написання закону про дитячої паліативної допомоги йде дуже довго. Стараються, щоб закон не був формальним.
Моя думка: дитячі хоспіси повинні бути такими установами, де лаконічно присутній і держава, яка забезпечує обов'язковий медичний догляд, лікарські і санітарні засоби, а також церква та благодійні організації. Тільки діяльність благодійних організацій і церковна допомогу можуть наповнити суху медичну складову щось, що зможе дати дитині можливість радіти життю, незважаючи на хворобу. Це область, яка може стати формою взаємного співробітництва. В цьому напрямку ми зараз і рухаємося. Ось зараз моє завдання - переконати федеральний уряд у необхідності створення федерального дитячого паліативного центру в Москві. В столицю приїжджає на лікування багато хворих діточок з усієї Росії, і коли їх виписують - їм просто нікуди їхати. Тому що вдома вони не зможуть отримати ніякої допомоги взагалі. І, на жаль, можливостей створюється хоспісу при Марфо-Маріїнської обителі недостатньо, щоб охопити всіх, хто потребує допомоги діточок. Тому логічно було б створити в Москві ще один - федеральний дитячий хоспіс. Ми вже знайшли людей, які готові вкласти свої кошти в будівництво такого центру. Але земля в Москві дуже дорога, шкода відривати кошти, які могли б піти на лікування дітей, на викуп землі. Тому сподіваємося на допомогу на федеральному рівні.
- Але як бути з тим, що у нас поки не вчать на лікарів паліативної допомоги? Напевно, потрібно готувати таких фахівців - відповідно, має бути освітня база в медичних інститутах.
- Я можу сказати, що в Петербурзі вже зроблений перший крок. На базі Медичної академії післядипломної освіти починається курс підготовки лікарів та курс підвищення кваліфікації лікарів зі спеціальності «Дитяча паліативна допомога». Він продуманий таким чином, що слухач буде частина лекцій слухати в інституті - те, що стосується конкретно медичної складової, а частина лекцій - в стаціонарі хоспісу. Там будуть читати лекції і лікарі, і - що важливо - соціально-психологічний відділ буде знайомити зі специфікою роботи в хоспісі.
Зараз Синодальний відділ розсилає у відділи благодійність по єпархіях, по митрополичих округів повідомлення про те, що необхідно створення дитячих хоспісів і що хоспіс в Петербурзі готовий виступити як освітній центр. Ми зможемо дати практичний старт - навчити тут і за кордоном, дати можливість пожити в Петербурзі і подивитися, як ми працюємо, і потім почати подібний благодійний проект у себе в єпархії. Вже приїжджають ініціативні групи з регіонів, які навчаються. Поступово це починає рухатися, і мені здається, що все вийде так, як ми задумали: до моменту, коли держава видасть законопроект, на місцях вже будуть люди, які це підхоплять.
- Скажіть, отець Олександр, ось у вас у самого четверо дітей... Важко відривати себе від своїх здорових дітей для дітей безнадійно хворих?
- Я якось ніколи особливо не думав про це. Напевно, за дев'ять років це вже перетворилося на якийсь вироблений стиль життя. Моя сім'я бере участь у моєї діяльності, мої діти приїжджають до мене на роботу. Моя робота стала трошки і частиною моєї родини. Життя, взагалі, досить гармонійно влаштована.
Автор - Короткова Олена